“我必须做……你认为你做不到的事情”

我尽力了,但是要为挽救克洛伊而努力保持乐观是非常困难的,当我周围的每个地方都使我想起她可能永远没有机会做的所有事情。

这只是每天消耗我的东西的一小部分:
今天早上对我来说,本来应该是一个非常快乐,自豪的时刻,却突然变成了完全相反的事情。 克洛伊(Chloe)的姐姐玛德琳(Madleine,疯校)在Woonona高中被评选为戏剧类的CAPA(创意和表演艺术班)和学术成就类的浓缩班。 Mads确实应该为之兴奋,她选择了第7年的Enrichment课程。

戴上Mads的“帽子”时,我感到非常高兴和自豪,今天早晨我正走进高中提交她的入学申请表,但是突然之间所有这些想法和情绪开始淹没我-我无法阻止他们。

您会看到Woonona High丘陵丘陵,除非在学校进行大量工作,否则它真的不适合坐轮椅。 我环顾四周,想着要做什么才能使Chloe能够上轮椅才能上同一所高中。 然后,我开始想到Chloe可能甚至还没有长寿,无法升入高中……那是我失职的时候。

我感到自己的心脏被从胸膛撕裂了,我无法呼吸,只是哭泣而哭泣。 我尽量不要让它发生得太频繁,但我完全被这样的想法所淹没:Chloe的生活不正确-这不是她或我们应该拥有的方式。 筹集260万美元以挽救她的竞选活动不会完全消耗掉我们的生命,但事实确实如此。

然后我去了当地的商店拿起一些东西,而克洛伊的彩虹无处不在。 我非常感谢您的支持,通常这会让我感到很高兴和高兴,因为知道社区已经在我们身后,但是今天它却使我们的生活变得不正常。

有时候(好的,很多时候)我只是希望我们的生活是“正常的”-没有残疾,没有绝症-我想把时间倒回到发现Chloe患有VWM之前。 我希望……我每天从未听说过VWM。

帮助我们资助Orna Elroy-Stein教授的工作。 您的捐款将资助挽救儿童生命的科学。 这包括Orna Elroy-Stein教授的研究。 即使是少量,也请考虑捐赠:

1)http://www.savingchloesaxby.com/
2)https://www.crowdrise.com/FindaCureforVWM
3)支票到:AFTAU
39 Broadway,Suite 1510
纽约10006
Attn:Joe Huber / Orna VWM研究

**注意:以上所有3种方法都直接用于Orna Elroy-Stein教授的大众理财研究****

由克洛伊的妈妈写的。