拜耳高级血液学客户经理Reid Morgan
在我六年级去华盛顿州博览会的实地考察的前几天，我正站在院子里，那棵下落的树枝扫过我的头。 尽管我只遭受了轻微的擦伤，但母亲还是给小组的监护人写了一张纸条，看我有没有脑震荡的迹象以及其他可能导致血友病致死的头部外伤症状。 在整个实地考察中，陪伴着她害怕受伤的陪伴，而其他所有孩子们在过山车和其他游乐设施上都玩得开心。
这段经历帮助我发展了“教学模式”，“让我解释一下血友病是什么”模式：“让我告诉你我正在做些什么，以确保我像其他人一样可以照顾自己。”
我出生时被诊断出患有A型血友病，在我的童年几年中，我经历了抑制剂引起的并发症。 我花了很多时间看电视，因为在等待从关节出血中恢复时，人们认为需要“不活跃”。 那使我无法像其他孩子一样参加活动。 幸运的是，我出生于1970年代初期，在发现冷沉淀后不久-唯一可用于静脉使用的足够的纤维蛋白原浓缩物（即充满凝血因子）。 低温沉淀使我能够过渡到家庭预防性输注方案，这使我变得更加活跃。 我什至开始与Boy Scouts一起在周末过夜，并最终达到了Eagle Scout的级别，因为周五早上的预防性输液将持续整个周末。
在生命的后期，我是年轻的成年人，从杨百翰大学获得微生物学学士学位，然后继续培养自己的志向，首先是在血友病夏令营工作，然后是一名中学生物学老师。 到2000年，我与两个孩子结婚，并在西雅图附近的家中接受了一份教学工作。 我开始在华盛顿大学医学院做演讲嘉宾，在那里我意识到作为一名有抱负的医生通常花大约一周的时间学习血友病，我作为病人的经历帮助我增强了医学生的教育水平。 我会告诉他们：“走进您门的血友病患者比您更了解这种疾病。”
“生活在血友病这样的疾病中，尤其是在孩提时代，您很快就会意识到自己可能无能为力，而且经历可能与最好的朋友不同。 但是我永远不会让我退缩。”
现在我46岁，我们的家人有3个女儿和1个儿子。 由于血友病是与性别有关的隐性疾病，因此我将“血友病X染色体”传给了我们的每个女儿，使他们成为该病的“专性携带者”。 我比以往任何时候都更了解知识就是力量，不仅对血友病患者来说，而且对携带者和其他家庭成员也是如此。
我也很欣赏坚持预防性输注方案的重要性，尤其是对于血友病的青少年来说，他们留给自己的设备，将尽可能少地尝试输注。 他们可能不理解违规行为会导致关节受损，并在以后的生活中对健康产生深远的影响。 每当我谈论血友病时，我都会说：“不要等待出血发生； 照医生说的做。”每次渗入关节只会使疾病恶化。 五分钟的输注值得您的关节健康。
我的经验还增进了我对一个人的活动水平如何影响其预防性输注时间表的理解。 活跃的人可能有较高的关节出血和受伤风险，因此应向医生咨询正确的给药频率。 简而言之，您和您的医生需要找到正确的疗法，以根据自己的活动水平来了解哪种疗法最适合您。
