即使您不认为白细胞营养不良会影响您的生活,也请记住以下词语:白细胞营养不良-消失的白质病(VWM),因为它极大地影响了我们家庭以及许多其他人的生活。 知识就是力量 !
从大众汽车家族收集的故事在这里发布:https://medium.com/leukodystrophy-awareness
当我们学习这些故事时,我们正在筹集资金以挽救孩子的生命。 消失的白质病研究缺乏资金,并且主要依靠私人捐款。 因此,这笔钱将产生巨大影响。 这些捐款将资助挽救儿童生命的科学。 因此,即使金额很小,也请考虑捐赠:
1)https://www.crowdrise.com/FindaCureforVWM
2)http://www.savingchloesaxby.com
3)通过支票到:AFTAU — 39 Broadway — Suite 1510 —纽约,NY 10006 attn:Joe Huber / Orna VWM research
****注:以上所有3种方法直接用于Orna Elroy-Stein教授进行的WWM研究****