步行为一个鲜为人知的社区寻求治疗

费城/南新泽西州的步行计划将终结脑积水,旨在提高人们的认识,并于9月24日资助挽救生命的研究

Candice Ursin准备改变那些患有脑积水的人的生活。

这名Sicklerville居民在将近9年前失去了她9岁的儿子亚当(Adam)的病情,今年她将担任费城/南泽西步行者协会(WALK)的主席,该活动将于周日举行,9月24日,在费城动物园。

乌尔辛说:“我从来没有做过散步的联合主席,但是每年我都做过一次脑积水散步。” “这是我第一年足够强大,可以担任联合主席。”

脑积水-当液体在大脑深处的空腔中积聚时-如果不加以治疗会导致脑部损伤。 最可行的治疗方法是通过外科手术将分流器插入大脑以排出多余的液体。 这种脑外科手术通常不是永久性的解决方案,很可能会在整个人的一生中再次发生。

亚当就是这种情况,他自出生以来就一直患有这种疾病,但直到他14个月大时才分流。 在他短暂的一生中,他继续进行了120多次脑部手术,但是据Ursin称,脑积水并没有使她的儿子失望。

“他让我继续前进。 即使他不做手术,他的脸上总是带着微笑,”乌尔辛说。 “这就是让我每天前进的原因,回顾我曾经拥有的所有微笑和幸福。”

像亚当一样,特蕾莎·卡杜奇(Theresa Carducci)自出生起(或此后不久)就患有脑积水,尽管直到15岁才被诊断出患有脑积水。

卡杜奇说:“回想起来,我有所有常见症状,但没人能接受。” “一旦我被分流,我的所有症状都消失了。”

卡杜奇(Carducci)是今年步行的另一位联席主席,去年参加了在明尼苏达州举行的脑积水会议后就率先参加了这项活动。 步行道严格由志愿者经营,自2011年以来,在费城地区就再也没有过。

Carducci说:“这是很多工作。”她对今年的活动寄予厚望,包括250名参与者和18,000美元的筹款。 到目前为止,已有130多名步行者报名参加,筹款活动已超过一半。 这笔钱将使脑积水协会受益,该协会正在努力寻找治疗方法。

意识与筹款同样重要。

卡杜奇说:“人们在出生时就被诊断出来,因此他们的寿命也更长。” “由于人们的寿命更长,所以您更有可能认识某个人(患有脑积水)。”

在报名参加费城/南泽西步行的20支球队中,有19支球队中有脑积水。 这些团队之一是联合主席朱莉·香农的妈妈。

“有时候,当患有脑积水的人头痛时,他们唯一的选择就是脑外科手术,这对我来说并不好,”东方地区高中毕业生Shannon说。

虽然大多数人被诊断为婴儿,但香农的妈妈直到44岁才被诊断出。

香农说:“医生们不确定她已经服药多久了,但是一旦意识到,她就立即接受了手术。” “那是她迄今为止进行的五次外科手术中的第一次。 我想了解更多有关该病的知识以及脑积水协会的工作,并尽我所能来帮助找到治愈的方法。”

使更多的人意识到脑积水是朝这个方向迈出的一步。

“当我告诉人们我妈妈患有脑积水时,他们的回答是,那是什么?” 很少有人听说这种病,但在美国却有超过一百万的人知道。”香农说。 “帕金森氏病是另一种具有相似发病率的疾病,它从政府那里获得了1亿美元的研究资金。 脑积水协会仅获得800万美元,每位患者8美元。 随着更多的了解,我们希望这一数字在不久的将来会增加。”

香农说,到目前为止,费城/南新泽西州步行游对“脑积水”的反应是“奇妙的”。

“我们非常感谢有本地赞助商PJW Restaurant Group,Ravitz Family Foundation和MedExpress Urgent Care来帮助我们提高知名度。 此外,我们在新泽西州和费城地区发现了越来越多的人患有脑积水,因此我们不知道是否不是这次散步。”香农说。 “这不仅是一个提高认识的机会,而且是使该地区的脑积水社区聚集在一起的机会,这样他们就可以分享他们的故事和斗争,并知道他们并不孤单地与这种状况作斗争。”

9月24日(星期日)上午7时至8时,在费城动物园/南泽西岛WALK报名和办理登机手续,地点为吉拉德大街3400号。 团队照片和茶点时间为上午7点至9:45。开幕式预定为上午8点至8:10,5K步行将在上午8:15至9:15进行。步行后活动的时间为9:15至上午9:45,欢迎任何到场的人呆在动物园里,直到下午5点关闭为止。免费入场。 动物园会员可免费停车,非会员免费16美元。 尽管参与者也可以注册活动的日期,但鼓励进行预注册。

仍有机会成为这次步行的赞助商。 电子邮件Carducci,电子邮件:philadelphiawalk@hydroassoc.org。 要了解更多信息或进行注册,请访问www.facebook.com/PhiladelphiaSONJHydrocephalusAssociationWALK或http://support.hydroassoc.org/site/TR?fr_id=1252&pg=entry。